Ketika jurnalis Amanda Hess hamil 7 bulan, USG rutin mengungkapkan bahwa bayinya tampaknya menjulurkan lidahnya. Hess terpesona oleh visual, tetapi dokternya memperingatkan bahwa itu mungkin merupakan tanda kondisi genetik yang langka. Yang terjadi selanjutnya adalah spiral MRI, pengujian genetik, konsultasi dengan spesialis dan larut malam menyelam ke internet untuk mendapatkan jawaban.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO RESUME CONTENT
“Setelah beberapa minggu tes, ketika saya hamil sekitar delapan bulan, kami mengetahui bahwa putra saya memiliki sindrom Beckwith-Wiedemann (BWS), yang merupakan kelainan pertumbuhan berlebih yang, antara lain, dapat menyebabkan anak memiliki lidah yang sangat membesar,” kata Hess.
BWS adalah kondisi genetik yang terjadi pada sekitar satu dari 11.000 kelahiran. Selain lidah yang membesar, anak -anak dengan BWS mungkin memiliki organ perut yang membesar dan peningkatan risiko mengembangkan kanker tertentu selama masa kanak -kanak.
Hess frustrasi karena aplikasi yang telah ia gunakan tampaknya fokus secara eksklusif pada kehamilan yang sehat – diagnosis BWS jatuh di luar ruang lingkupnya. Dia menoleh ke Google, tetapi hasil pencarian tidak meyakinkan. Dia membaca berita tabloid dan utas reddit dari orang -orang yang kejam tentang keberadaan bayi dengan BWS. Seorang influencer bahkan menyarankan bahwa sindrom itu disebabkan oleh ibu yang ditekankan yang secara kiasan menggigit lidah mereka sendiri selama kehamilan.
“Ini benar -benar menggelikan,” kata Hess. “Saya tahu bahwa kondisi genetik anak saya tidak disebabkan oleh sesuatu yang saya pikirkan selama kehamilan. Tetapi pada saat itu, ada bagian sub-rasional dari diri saya yang benar-benar merasa itu benar.”
Ketika tanggal jatuh tempo Hess akhirnya datang, dia bekerja selama 24 jam sebelum dokternya merekomendasikan dia memiliki operasi caesar. Saat itulah dia mulai menangis; Melihat ke belakang sekarang, dia mengatakan penelitiannya tentang BWS membuatnya takut bertemu putranya. Tetapi setelah kelahirannya, ketakutan itu menghilang.
“Dia adalah seseorang, akhirnya, yang memiliki hubungan nyata dengan saya, semua gambar yang dibayangkan tentang dia dan potensi hidup untuknya dibubarkan,” katanya. “Dan itu benar -benar hanya pada saat itu saya menyadari bagaimana kecacatan dapat begitu bercerai dari konteks manusianya melalui teknologi ini dan bagaimana saya benar -benar perlu hanya bertemu bayi ini untuk mengembalikannya ke sana.”
Di buku baru, Second Life: Memiliki anak di era digital, Hess menulis tentang bagaimana teknologi membentuk setiap aspek pengasuhan anak-dari identitas online kami hingga tekanan berbagi kehidupan kita secara real-time.
“Saya mulai berpikir tentang menulis buku tentang teknologi sebelum saya hamil, tidak berencana untuk memfokuskannya pada saat ini dalam hidup saya,” katanya. “Dan kemudian secara instan begitu saya hamil, hubungan saya dengan teknologi menjadi jauh lebih intens. … Baru kemudian saya benar -benar mulai memahami bahwa teknologi ini bekerja sebagai perangkat naratif, dan mereka bekerja dalam hidup saya untuk menceritakan kisah tertentu tentang peran saya sebagai orang tua dan harapan untuk anak saya.”
Sorotan wawancara
Second Life: Memiliki anak di era digital
Penguin Random House
Sembunyikan keterangan
Caption beralih
Penguin Random House
Pada aplikasi kehamilan vs buku tradisional tentang kehamilan
Ponsel saya selalu ada. Dan bahkan jika saya tidak bermaksud membawa aplikasi kehamilan saya, itu ada di sana terus -menerus. Jadi saya mendapati diri saya melihatnya berulang kali. Juga, sebuah buku adalah dokumen yang ditetapkan. Ini mencakup sejumlah skenario, dan ada, seperti, batasan nyata untuk itu. Tetapi itu juga berarti bahwa itu tidak dapat diubah dan direkayasa sehingga melayani Anda beberapa informasi yang tampaknya baru seperti setiap hari atau setiap beberapa jam. Saya mendapati diri saya melihat (aplikasi kehamilan) FLO selama kehamilan saya, seperti, 10 kali sehari, meskipun … Saya tidak mencari … untuk saran yang sebenarnya atau informasi nyata. Saya tidak mengambil informasi itu dan mengubah diet atau gerakan saya. Saya pikir saya sedang mencari jaminan bahwa saya baik -baik saja. … Dan ada keintiman nyata untuk hubungan semu kami yang tidak saya miliki dengan buku kehamilan informasi.
Pada pengujian prenatal dan embrionik yang dirancang untuk memprediksi kecacatan dan kelainan
Saya pikir hal yang paling membuat saya khawatir tentang teknologi ini adalah tampaknya ada begitu banyak minat dan investasi dalam memahami seperti apa anak -anak tertentu – dan berusaha mencegah anak -anak dengan perbedaan tertentu – dan sangat sedikit investasi dalam perawatan untuk anak -anak, penelitian yang dapat membantu anak -anak dan orang dewasa ini. Jadi saya benar -benar menemukan diri saya di kedua sisi dari kesenjangan ini, di mana saya memiliki akses ke apa yang pada saat itu beberapa pengujian prenatal lanjutan, tetapi juga dapat melihat setelah kelahiran anak saya bahwa ia dilahirkan ke dunia yang tidak berinovasi dalam ruang mengakomodasi ketidakmampuan dengan cara yang berinovasi dalam ruang mencoba mencegah mereka.
Tentang dampak potensial dari pengawasan monitor bayi
Saya pikir ada cara ini bahwa pengawasan dapat menjadi bingung dengan perhatian dan perhatian dan cinta. Dan saya memiliki pengalaman ini dengan anak -anak saya di mana saya telah menginstal monitor bayi mewah ini yang saya uji untuk buku, dan melalui itu … video itu diunggah ke beberapa server cloud, sehingga saya bisa menontonnya dari mana saja. … tapi baru suatu malam ketika kamera diatur dan saya berbaring dengan putra saya di tempat tidurnya, saya merasakan kehadiran ini di sudut ruangan, ini, seperti, empat mata merah yang bersinar. … Saya benar -benar bisa melihatnya dari sudut pandangnya. Seperti, dia tidak melihat citra tersenyum indah tentang saya mengawasinya. Dia melihat empat mata mekanis.
Amanda Hess menulis tentang budaya internet dan gender di The New York Times.
Loreto Caceres/Penguin Random House
Sembunyikan keterangan
Caption beralih
Loreto Caceres/Penguin Random House
Saya berbicara dengan teman saya yang menggunakan kamera dengan anaknya yang akhirnya memintanya untuk dikeluarkan ketika dia berusia 3 tahun atau sesuatu dan bisa mengartikulasikan ini karena dia tidak menginginkan “mata,” sebagaimana dia menyebutnya, untuk mengawasinya di kamarnya. Dan saya pikir berkali -kali teknologi ini dibeli oleh orang tua sebelum anak -anak mereka bahkan dilahirkan. Dan mereka ingin melakukan apa yang benar dan mereka takut dan mereka ingin memastikan bahwa mereka memiliki semua yang mereka butuhkan, seperti sebelum anak itu tiba. Jadi kita bahkan tidak memberi diri kita kesempatan untuk benar -benar memahami apa yang kita dapatkan dan apakah kita benar -benar membutuhkannya.
Pada tunda, bassinet berteknologi tinggi yang merespons seruan bayi dengan gerakan
Saya menghabiskan waktu yang lama untuk mencoba memecahkan masalah snoo untuk mencoba membuatnya bekerja untuk bayi saya, sampai akhirnya saya menemukan bahwa saya benar -benar memecahkan masalah anak saya, dan dia menjadi begitu terjalin dengan teknologi sehingga saya benar -benar tidak tahu di mana cara kerja mesin berakhir dan di mana pola tidur anak saya dimulai. Dan teknologi ini yang sering dijual sebagai alat untuk membantu kami lebih memahami anak -anak kami dan mendapatkan wawasan data tentang mereka, dalam hal ini, bagi saya, itu benar -benar membuat saya lebih sulit untuk memahami apa yang sedang terjadi dengannya dan bagaimana dia benar -benar ingin tidur.
Tentang menemukan dukungan dari komunitas online dan forum tentang BWS
Hanya melihat ribuan orang yang merupakan anggota kelompok ini dan melihat angka -angka itu sangat menghibur saya karena mengingatkan saya bahwa anak saya tidak sendirian. Kami tidak sendirian dengannya. Ada seluruh komunitas orang yang terlihat sama dalam beberapa cara ini. Mereka mengalami beberapa stigma sosial yang sama. Mereka mengalami beberapa trauma medis yang sama dan pengalaman medis. Mereka tidak ada dalam komunitas geografis karena kondisinya terlalu jarang. Jadi kelompok -kelompok ini adalah pengingat nyata bagi saya bahwa internet dapat menjadi balsem bagi komunitas orang yang tidak dapat mengakses satu sama lain secara offline.
Sam Briger dan Susan Nyakundi memproduksi dan mengedit wawancara ini untuk disiarkan. Bridget Bentz, Molly Seavy-Nesper dan Meghan Sullivan mengadaptasinya untuk web.
RakyatPos.ID Network
