Jessica mengiris dengan kedua anaknya.
Liz Cooper
ADVERTISEMENT
SCROLL TO RESUME CONTENT
Sembunyikan keterangan
Caption beralih
Liz Cooper
Pada 2011, Jessica Slice melakukan pendakian musim panas yang berat di pulau Yunani Santorini. Dia tidak minum cukup air dan ketika dia kembali ke kapal pesiarnya, dia merasa pusing dan mual.
Dia pikir itu akan berlalu tetapi gejalanya menjadi lebih buruk, membuat sulit untuk berdiri tegak tanpa pingsan. Dan mereka tidak pergi.
Setelah bertahun -tahun melakukan tes, janji dokter, program rehabilitasi, dan frustrasi, Slice akhirnya didiagnosis dengan sindrom takikardia ortostatik postural, atau pot, gangguan sistem saraf otonom.
Dia akhirnya merangkul identitas baru: seseorang penyandang cacat. Menjadi cacat mengubah hidupnya secara radikal, dengan cara yang menurutnya sulit dan memberdayakan.
Kemudian dia menjadi seorang ibu.
Buku baru Slice, Orangtua yang tidak layak: Seorang ibu yang cacat menantang dunia yang tidak dapat diakses, Mengawasi pengalamannya sebagai orang tua dengan kecacatan, pertama sebagai orang tua angkat dan kemudian sebagai orang tua biologis melalui surrogacy kehamilan.
Seperti banyak memoar pengasuhan, bukunya penuh dengan ledakan popok, Googling “Cara Merawat Bayi Baru Lahir,” dan saat -saat kelembutan. Tetapi kisahnya juga ditentukan oleh tantangan fisik dan emosional yang memaksanya untuk merangkul tergantung pada orang lain.
Dan kesediaan untuk meminta bantuan, Slice berpendapat, adalah sesuatu yang semua orang tua – cacat atau tidak – dapat belajar dari. Slice menawarkan perspektif dari dunia keadilan kecacatan, sebuah gerakan yang berjuang melawan “perfeksionisme korosif” dan sebaliknya menganjurkan bantuan timbal balik, infrastruktur yang menyambut semua tubuh, dan jaring keselamatan sosial yang lebih kuat.
“Setiap orang tua yang saya kenal terasa seperti mereka adalah satu cegukan logistik dari gangguan,” tulisnya. “Bagaimana kita sampai di sini? Mengapa pengasuhan terasa seperti prestasi yang mustahil yang mengancam untuk menghancurkan siapa pun yang menerimanya?”
Slice berbicara dengan NPR tentang bukunya. Percakapan mereka telah diedit untuk kejelasan dan panjangnya.
Anda berpendapat bahwa pengasuhan adalah tentang menerima kehilangan kendali. Sebanyak yang mereka inginkan, orang tua tidak dapat membuat anak -anak mereka melakukan apa yang mereka inginkan. Bagaimana menjadi cacat membantu Anda menerima ini?
Saya, pada dasarnya dan memelihara dan menjadi putri tertua, orang yang sangat mengendalikan. Saya seperti itu menjadi ekstrem di usia 20 -an. Saya merasa bahwa upaya saya sendiri dapat membuat saya bahagia jika saya hanya menemukan cara melakukan hal -hal dengan cukup baik: bekerja keras dan memakan hal -hal yang benar dan merencanakan minggu yang sempurna setiap minggu. Saya hanya berpikir ada kesempurnaan yang dapat dicapai dan bahwa saya akan menemukan kepuasan di sana. Saya tidak pernah mengerti mengapa saya merasa seperti hancur di dalam. Saya mengalami ketidakpuasan yang dalam dan mendalam ini.
Pada usia 28, saya menjadi cacat. Onset saya sangat tiba -tiba dan mengubah hidup saya sangat mendalam dalam perjalanan sehari. Butuh bertahun -tahun untuk menerima bahwa saya sakit, bahwa saya cacat, dan bahwa saya tidak akan pernah sehat lagi. Dalam proses itu, perasaan bahwa kehidupan yang baik berada dalam kekuatan saya sendiri telah diambil dari saya.
Jadi ketika saya menjadi orang tua, setelah dinonaktifkan, saya tidak lagi menekan diri saya sebagai orang tua untuk melakukan segalanya dengan benar. Saya juga tidak memberi tekanan pada anak -anak saya untuk melakukan segalanya dengan benar. Dalam banyak hal, pengasuhan saya terbatas, karena saya dapat melakukan jauh lebih sedikit secara fisik daripada sebelumnya. Maksud saya, secara dramatis kurang. Tapi ada sesuatu yang benar -benar mendasar: Saya baik -baik saja dengan hidup tidak sempurna atau cantik sesuai dengan semua harapan saya, dan saya baik -baik saja dengan anak -anak saya juga tidak menjadi hal -hal itu. Meskipun, tentu saja, anak -anak saya cantik.
Ide -ide budaya kita tentang kesempurnaan sering kali terkait dengan kapitalisme, yang memberi kita gagasan bahwa kita harus produktif dan mandiri dan tidak bergantung pada orang lain untuk segala jenis bantuan. Apa saja contoh bagaimana pergeseran pola pikir ini muncul dalam pengasuhan Anda?
Saya tidak melacak tonggak (perkembangan) untuk anak -anak saya. Saya bahkan tidak ingat ketika anak pertama saya melakukan apa pun. Saya memegang ini dengan sangat longgar sehingga tidak menempel di otak saya. Saya percaya bahwa jika anak -anak saya membutuhkan dukungan tambahan, saya akan tahu karena saya adalah orang tua yang penuh perhatian dan terlibat. Saya tidak terlalu peduli kapan mereka seharusnya melakukan sesuatu. Saya tidak selalu khawatir tentang kapan mereka akan merangkak, kapan mereka akan mengatakan sepatah kata pun, atau memasukkan sesuatu ke dalam ember. Ketika mereka melakukan sesuatu, itu sangat lucu dan menyenangkan. Kami memiliki bayi sekarang, dan setiap hal baru yang dia lakukan adalah mengejutkan.
Saya tidak berpikir tonggak menulis besar adalah ide yang buruk, tetapi saya pikir dalam populasi tertentu yang sangat kompetitif dan perfeksionis-sebagian besar pendapatan yang lebih tinggi-tonggak sejarah adalah hal yang memicu kecemasan ini.
Tonggak sejarah hanyalah satu contoh. Melepaskan kontrol, atau perasaan bahwa ada kebenaran yang perlu kita selaraskan dengan sebanyak mungkin, telah memberi saya rasa kebebasan. Saya tidak mengawasi anak -anak saya, menunggu mereka benar atau salah.
Jaring pengaman kami di AS sangat lemah, rasanya menakutkan bahwa kita mungkin perlu mengandalkannya. Tetapi pengasuhan, menurut definisi, merawat orang yang rentan. Mengapa kecacatan begitu stigmatisasi dalam budaya kita, saat mengasuh anak dipuji?
Itu sebabnya mengasuh anak bisa terasa begitu menggelegar. Ini adalah tonggak sejarah yang dipuji, tetapi ketika itu terjadi, itu menyentuh sesuatu yang agak primal: ini tidak aman, ini tidak baik, karena ada saling ketergantungan dalam pengasuhan. Ketika Anda menjadi orang tua, Anda memasuki sistem tempat Anda membutuhkan perawatan. Jika Anda yang melahirkan, tentu saja, tetapi apa pun yang terjadi, orang tua selalu membutuhkan bantuan. Anda tidak dapat melakukan setiap bagiannya sendiri, dan karenanya Anda menjadi tergantung.
Jadi saya pikir bagian dari mengapa pengasuhan bisa terasa sangat sulit adalah karena itu adalah hubungan, bahkan tanpa sadar, dengan kecacatan. Kami takut kecacatan. Kecacatan disamakan dengan kematian. Dan hal terakhir yang ingin kami pikirkan dengan mengasuh anak adalah bahwa kami rapuh, bahwa kami fana.
Orang-orang yang tidak cacat memiliki banyak tekanan untuk tidak terkalahkan: Anda seharusnya tidak membutuhkan perawatan, Anda seharusnya tidak membutuhkan, tidak boleh mengacaukan, ini seharusnya tidak sulit. Jika kita tidak terlalu takut pada disabilitas, maka kita dapat sepenuhnya mengakui masing -masing hubungan kita dengan kerapuhan. Ketika Anda peduli dengan penerimaan kapasitas yang terbatas, itu membuat kami terbuka karena lebih banyak kegembiraan, tetapi juga begitu banyak kejujuran tentang pengalaman yang sebenarnya kami miliki.
Anda menulis tentang cara -cara mengerikan yang telah diperlakukan oleh para penyandang cacat oleh sistem perawatan kesehatan AS: pelembagaan, sterilisasi paksa, penolakan perawatan. Dan Anda secara pribadi memiliki dokter bertindak sebagai penjaga gerbang di sekitar “kebugaran” Anda untuk menjadi orang tua. Seperti apa keadilan dan kesetaraan bagi para penyandang cacat dalam perawatan kesehatan reproduksi?
Keadilan bagi orang -orang cacat mulai sangat muda dan terus berjalan. Orang cacat sering dikecualikan dari atau tidak memiliki akses ke pendidikan seksual yang inklusif. Dan mereka mengalami kekerasan seksual pada frekuensi yang lebih besar daripada orang yang tidak cacat. Orang cacat jauh lebih kecil kemungkinannya untuk menerima tes kehamilan daripada orang yang tidak cacat. Dan banyak dokter kandungan dan ginekolog tidak dapat diakses (klinik) dan pelatihan untuk merawat orang -orang cacat.
Mayoritas dokter lebih suka tidak bekerja dengan orang -orang cacat, menurut penelitian Dr. Lisa Iezzoni. Kami mengambil begitu banyak waktu dan energi dan tenaga kerja, dan dokter beroperasi dalam sistem yang tidak memungkinkan untuk itu untuk dibayar.
Orang cacat sering dinasihati untuk tidak bereproduksi, jangan sampai kami menghasilkan anak cacat lainnya. Anak kedua kami lahir melalui surrogacy, dan orang -orang berkata kepada saya, “Apakah Anda tidak akan memastikan bayi itu tidak memiliki kecacatan Anda?” Dan saya seperti, “Yah, saya sangat menyukai hidup saya.” Saya tidak berpikir itu harus menjadi asumsi, bahwa kita tidak akan menginginkan orang lain dengan kehidupan yang saya jalani.
Mendapatkan kursi roda daya mengubah hidup Anda. Bagaimana orangtua berubah untuk Anda setelah Anda mulai menggunakannya?
Saya bisa berdiri selama sekitar 30 detik hingga satu menit sebelum saya menjadi sangat gejala dan mulai pingsan. Saya bisa duduk tegak, tidak didukung, selama tiga hingga lima menit. Dan selama tujuh tahun pertama saya dinonaktifkan, saya benar -benar tidak pernah mempertimbangkan kursi roda listrik. Saya hanya berpikir bahwa dunia yang tersedia bagi saya adalah dunia yang dapat saya akses jika saya tidak pernah harus berdiri lebih dari 30 detik.
Kemudian ketika putri saya adalah satu dan mulai melakukan lebih banyak barang di luar rumah yang saya tidak bisa bergabung dengannya, seperti pergi ke taman bermain dan kelas balet, saya hanya benar -benar tidak puas kehilangan mereka. Dan kemudian saya melihat ke kursi roda listrik.
Itu mengubah hidup saya. Saya bisa pergi ke tempat sekarang. Saya bisa berada di dunia bersama anak -anak saya, tetapi juga melakukan hal -hal saya sendiri. Saya bisa berjalan -jalan. Saya bisa masuk ke dalam toko. Saya bisa berada di dunia lagi. Dan sekarang hal yang membatasi adalah: Ke mana kursi roda bisa pergi dan tidak pergi? Saya pikir orang merasa sangat sedih untuk saya ketika mereka melihat saya di kursi roda. Tapi itu sebenarnya jauh lebih menyenangkan bagi saya daripada ketika saya tidak memilikinya.
Mara Gordon adalah dokter keluarga di Cooper Medical School of Rowan University dan kontributor NPR. Dia menulis buletin Substack “Keluhan utama. “
RakyatPos.ID Network
