Jika Kongres memotong dana Medicaid, peneliti kebijakan kesehatan Ari Ne'eman mengatakan para penyandang cacat menghadapi “ancaman unik.”
Zeljkosantantrac/Getty Images/E+
ADVERTISEMENT
SCROLL TO RESUME CONTENT
Sembunyikan keterangan
Caption beralih
Zeljkosantantrac/Getty Images/E+
Ketika Ari Ne'eman mendengar Robert F. Kennedy Jr. menyebut Autisme sebagai “epidemi” yang “menghancurkan keluarga,” Ne'eman merasa seperti telah melangkah ke mesin waktu – menuju ke arah yang salah.
Itu selama konferensi pers 16 April di mana Kennedy, pejabat tinggi kesehatan negara itu, melanjutkan untuk mengklaim bahwa anak -anak autis tidak akan “tidak pernah membayar pajak” atau “memegang pekerjaan” dan bahwa kondisi mereka dapat dicegah.
“Ini adalah kemunduran bagaimana orang berbicara tentang autisme 25 tahun yang lalu,” kata Ne'eman.
Ne'eman tahu sejarah ini dengan baik, setelah mempelajarinya sebagai peneliti kebijakan kesehatan Harvard, menjalaninya sebagai orang yang autis dan membentuknya sebagai salah satu pendiri jaringan advokasi diri autistik.
“Ini adalah waktu yang sangat gelap. Orang -orang cacat berada di bawah ancaman unik,” kata Ne'eman Pengorbanan Ketika kami duduk baru -baru ini untuk wawancara tentang perubahan kebijakan yang tajam di Washington. “Tapi aku masih punya harapan.”
Dia mengatakan dia memperoleh banyak harapan dari sejarah yang sukses dari gerakan Hak -Hak Disabilitas, subjek bukunya yang akan datang.
“Undang -undang Amerika dengan disabilitas dan sejumlah besar prioritas lain hanya ada karena orang -orang dengan cacat perkembangan, orang -orang dengan cacat fisik, orang buta, orang tuli, orang dengan penyakit mental dan banyak kategori lainnya memutuskan, kita semua harus bersatu atau kita pasti akan menggantung secara terpisah,” kata Neeman. “Kata disabilitas adalah koalisi seperti halnya istilah orang kulit berwarna atau LGBTQ.”
Di bawah ini adalah sorotan dari percakapan kami yang luas, yang telah diedit untuk panjang dan kejelasan.
Dan Gorenstein: Pada saat ini ketidakpastian besar tentang bagaimana sistem perawatan kesehatan kita berubah, mengapa taruhannya sangat tinggi bagi para penyandang cacat?
Ari Ne'Man: Jadi orang -orang Amerika yang cacat benar -benar memiliki posisi yang unik menantang, karena mereka sangat sering didevaluasi dan tidak manusiawi oleh sistem perawatan kesehatan. Tetapi, pada saat yang sama, mereka memiliki kebutuhan yang luar biasa untuk perawatan kesehatan. Beberapa di antaranya adalah jenis perawatan medis yang sama dengan yang orang sangat akrab – hal -hal seperti obat resep atau kunjungan dokter. Tetapi ada juga, saya akan mengatakan, kebutuhan unik – orang yang membantu Anda menggunakan kamar mandi, orang yang membantu Anda menemukan dan mempertahankan pekerjaan. Ini seringkali merupakan jenis dukungan yang sangat intim dan sangat pribadi yang tanpanya orang tidak akan bisa hidup.
Pada akhirnya, bagi banyak orang penyandang cacat untuk bertahan hidup dan berkembang dengan persyaratan mereka sendiri, ada kebutuhan untuk beberapa bantuan yang sangat mahal dan berkelanjutan. Bagi orang-orang dengan cacat perkembangan- hal-hal seperti Down Syndrome, Autism, Cerebral Palsy- adalah umum bagi layanan berbasis rumah dan masyarakat dengan biaya $ 40.000 atau $ 50.000 per tahun.
Jadi memiliki sistem layanan yang dibiayai secara memadai dan responsif terhadap keinginan orang tentang bagaimana mereka ingin hidup sangat penting.
Gorenstein: 'Sistem Layanan' itu sebagaimana Anda menyebutnya, Ari, mengambil beberapa hit nyata di Washington sekarang.
Pemerintahan Trump telah pindah, misalnya, ke membongkar agen federal Didedikasikan untuk membantu orang Amerika yang lebih tua dan cacat hidup mandiri.
Partai Republik kongres juga Merenungkan potongan dalam untuk MedicaidProgram Asuransi Kesehatan Masyarakat yang mencakup sekitar 15 juta orang Amerika penyandang cacat.
Apakah komunitas disabilitas telah menghadapi potensi pemotongan ini sebelumnya?
Ne'eman: Perbandingan yang paling terkenal datang pada awal 1980 -an ketika pemerintahan Reagan pertama kali masuk. Komunitas disabilitas baru saja memenangkan kemenangan hak -hak sipil besar – Undang -undang federal yang menjamin anak -anak penyandang cacat hak untuk menghadiri sekolah umum, dan memberikan dukungan dan layanan, serta undang -undang hak -hak sipil nasional pertama yang melindungi orang cacat dari diskriminasi. Sayangnya, pemerintahan Reagan bergerak cepat untuk mencoba dan mengembalikan kedua perlindungan utama itu.
Gorenstein: Para advokat kanan kecacatan akhirnya memenangkan pertarungan itu, dan alasan utama adalah strategi dua cabang yang cerdik semacam ini, bukan?
Ne'eman: Itu benar. Bagian pertama dari strategi itu adalah mobilisasi besar -besaran. Anda memiliki pendukung utama di seluruh negeri yang memobilisasi puluhan ribu orang untuk menulis surat, muncul di audiensi, terlibat dalam aktivisme agresif. Ada poin di waktu di mana Anda tidak bisa berjalan menyusuri lorong Departemen Pendidikan tanpa harus melangkahi kantong surat yang penuh dengan puluhan ribu surat yang berasal dari orang -orang cacat dan orang tua di seluruh negeri.
Pada saat yang sama Anda juga memiliki strategi orang dalam yang sangat menarik ini, di mana sejumlah pendukung berusaha membingkai ulang prioritas hak-hak disabilitas yang sudah lama ada dalam hal (yang menarik bagi orang-orang) di seluruh spektrum politik. Jadi, misalnya, Anda melihat upaya berkelanjutan untuk mengaktifkan banyak orang tua konservatif sosial yang melihat dukungan untuk menjaga anak -anak cacat di rumah keluarga mereka sebagai cerminan dari nilai -nilai keluarga. Ada kutipan fantastis yang saya temui dalam penelitian buku saya berbicara dengan seseorang yang sangat aktif di bukit pada 1980 -an, di mana dia berkata, “Ketika saya melihat para wanita Republik dalam setelan Halston mereka muncul untuk melobi melawan rollback hak -hak pendidikan khusus, saya tahu ini sudah berakhir.”
Gorenstein: Apakah menurut Anda buku pedoman serupa dapat bekerja kali ini? Apakah Anda melihat advokat menggunakannya?
Ne'eman: Sampai batas tertentu, Anda melihat ini sekarang. Kecacatan telah dilatarbelakangi baik dalam pembelaan Medicaid dan dalam upaya untuk mendorong kembali eliminasi Departemen Pendidikan. Dan alasannya adalah semacam kenyataan gelap: ada banyak orang di negara ini yang, ketika Anda berkata, “Ini akan melukai ras dan etnis minoritas atau komunitas LGBTQ,” reaksi mereka, menakutkan, “Bagus. Itulah yang ingin saya lakukan.” Tetapi banyak dari orang -orang itu masih bisa dipengaruhi (jika Anda katakan), “Ini akan menyakiti orang -orang cacat.” Itu adalah kenyataan yang tidak menguntungkan, tetapi itu adalah kenyataan yang ada saat ini dalam politik Amerika, karena orang -orang cacat adalah konstituensi yang masih memiliki daya tarik crossover.
Gorenstein: Jadi, Ari, kami telah berbicara tentang apa yang dilakukan para advokat pada 1980 -an dan apa yang mereka lakukan hari ini untuk mendorong kembali potensi pemotongan anggaran.
Tapi saya bertanya -tanya bagaimana Anda sebagai peneliti berencana untuk melacak pemotongan ini. Apa bukti yang akan Anda tonton, untuk melihat efek dari pilihan kebijakan ini pada manusia?
Ne'eman: Pertama dan terutama, saya akan melihat (efek) rollback dalam dukungan yang membantu orang cacat dan orang dewasa yang lebih tua tetap di rumah dan komunitas mereka alih -alih harus pergi ke panti jompo atau lembaga lain. Dan jika kita melihat penarikan besar -besaran dalam pendanaan Medicaid federal, kemungkinan besar layanan ini akan menjadi yang pertama di blok memotong.
Ada tiga hal yang saya khawatir akan terjadi sebagai hasilnya. Nomor Satu: Orang cacat akan berakhir dipaksa ke panti jompo dan institusi. Nomor dua: Anggota keluarga, khususnya wanita, akan lebih cenderung jatuh dari angkatan kerja untuk memberikan perawatan tanpa kompensasi. Dan kemudian nomor tiga, saya pikir kita cenderung melihat lebih banyak kebutuhan perawatan kesehatan yang tidak terpenuhi.
Gorenstein: Saya harus bertanya tentang Sekretaris Kennedy pengumuman terbaru Itu disebut autisme “dapat dicegah.”
Dia juga berjanji untuk menyelidiki “racun lingkungan” yang menurutnya bertanggung jawab atas kenaikan tingkat autisme.
Anda autis, dan Anda seorang peneliti. Apa yang Anda lakukan dari pengumuman itu?
Ne'eman: Saya harus jujur, saya pikir pikiran pertama saya adalah, “Ya Tuhan, bukan ini lagi.” Pendekatan Sekretaris Kennedy sangat keliru, tetapi dalam beberapa hal ini merupakan perpanjangan dari masalah lama.
Selama banyak administrasi, kami telah melihat fokus penelitian autisme secara tidak proporsional pada pertanyaan biologi. Jadi, misalnya, pada tahun 2020 negara ini menghabiskan $ 418 juta untuk penelitian autisme. Hanya sekitar 8,5% dari itu dihabiskan untuk penelitian tentang cara meningkatkan kualitas layanan dan mendukung orang autis yang diterima.
Dan saya pikir itu sangat disayangkan – bukan karena tidak ada peran untuk penelitian tentang penyebab autisme, tetapi karena ada ketidakseimbangan. Ketika rata -rata orang autis atau anggota keluarga dari orang autis bangun di pagi hari, mereka tidak bertanya pada diri sendiri, “Apakah mereka sudah menemukan biomarker baru?” Mereka bertanya, “Apakah ada strategi yang lebih baik yang tersedia untuk membantu saya atau orang yang saya cintai hidup mandiri, untuk dimasukkan dalam tempat kerja, untuk berada di kelas pendidikan umum?” Dan kami benar -benar berutang kepada orang -orang untuk memiliki agenda penelitian yang dalam beberapa hal responsif terhadap hal itu.
Dan Gorenstein adalah editor eksekutif dan Leslie Walker adalah reporter senior untuk Pengorbananorganisasi berita nirlaba yang melaporkan pilihan terberat perawatan kesehatan. Anda juga dapat mendaftar untuk pengorbanan ' buletin mingguan Untuk mendapatkan cerita terbaru di kotak masuk Anda setiap Kamis pagi. Untuk mendengar lebih banyak dari Ari Ne'eman, dengarkan episode podcast penuh pengorbanan di bawah ini.
RakyatPos.ID Network
