Direktur NIH Jayanta Bhattacharya, Kiri, dan Sekretaris Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Robert F. Kennedy Jr. berbicara sebelum konferensi pers di departemen kesehatan dan layanan manusia pada 22 April.
Gambar Andrew Harnik/Getty
ADVERTISEMENT
SCROLL TO RESUME CONTENT
Sembunyikan keterangan
Caption beralih
Gambar Andrew Harnik/Getty
National Institutes of Health akan menggunakan informasi dari program asuransi kesehatan federal Medicare dan Medicaid untuk membuat “platform data dunia nyata” untuk menentukan penyebab autisme, agen mengumumkan minggu ini.
Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan mengatakan dalam sebuah pernyataan pada hari Rabu bahwa NIH akan bekerja sama dengan Pusat Layanan Medicare & Medicaid (CMS) untuk membuat database yang menggunakan klaim asuransi, catatan medis elektronik, dan data dari perangkat yang dapat dipakai dengan sensor kesehatan, seperti jam tangan pintar.
“Kami menggunakan kemitraan ini untuk mengungkap akar penyebab autisme dan penyakit kronis lainnya,” kata Sekretaris HHS Robert F. Kennedy Jr dalam sebuah pernyataan.
HHS mengatakan bahwa CMS dan NIH akan menetapkan perjanjian penggunaan data yang berfokus pada pendaftar Medicare dan Medicaid – sekitar 36% orang Amerika – dan mengikuti diagnosis autisme sebelum memperluas penelitian mereka ke dalam kondisi kesehatan kronis tambahan.
“Menggunakan ASD (Autistic Spectrum Disorders) sebagai program penelitian percontohan, tim di CMS dan NIH akan menetapkan mekanisme yang diaktifkan teknologi yang aman untuk meningkatkan berbagi data ini dengan pertukaran data yang tepat waktu, privasi dan keamanan yang sesuai dengan keamanan,” kata pernyataan tersebut.
Ada kemarahan bulan lalu setelah Direktur NIH Jay Bhattacharya mengatakan kepada stafnya tentang rencananya untuk menyusun database orang Amerika dengan autisme menggunakan data pribadi yang dapat digunakan untuk membuat pendaftaran autisme nasional
Sumber-sumber HHS yang tidak disebutkan namanya mengatakan kepada beberapa outlet berita bahwa agensi tidak membuat registri autisme dan menggambarkan upaya itu sebagai gantinya sebagai platform data dunia nyata yang menghubungkan kumpulan data yang ada. NPR belum secara independen mengkonfirmasi pelaporan tersebut.
Dalam pernyataan hari Rabu, Bhattacharya NIH mengatakan bahwa kemitraan dengan CMS adalah “langkah penting dalam komitmen kami untuk membuka kunci kekuatan data dunia nyata untuk menginformasikan keputusan kesehatan masyarakat dan meningkatkan kehidupan.”
“Menghubungkan data klaim CMS dengan platform data NIH dunia nyata yang aman, sepenuhnya sesuai dengan undang-undang privasi dan keamanan, akan membuka kunci penelitian penting menjadi faktor-faktor kompleks yang mendorong autisme dan penyakit kronis-pada akhirnya memberikan hasil kesehatan yang unggul kepada Amerika yang kami layani,” katanya.
NPR telah menghubungi HHS, NIH dan CMS, tetapi tidak ada yang menanggapi permintaan komentar sebelum publikasi cerita ini.
Rincian terbaru segera menaikkan lebih banyak lonceng alarm untuk komunitas autis dan pakar privasi, yang mempertanyakan bagaimana data ini akan digunakan dan bagaimana data sensitif pasien akan dilindungi.
Helen Tager-Flusberg adalah Direktur Pusat Penelitian Autisme di Universitas Boston dan pemimpin Koalisi Ilmuwan Autisme, sebuah organisasi yang dibentuk sebagai tanggapan terhadap pandangan Kennedy yang dibantah secara luas tentang autisme.
Dia memperingatkan potensi informasi yang dikumpulkan dalam database ini untuk disalahgunakan.
“Data CMS mencakup informasi tertentu tentang individu-usia/tanggal lahir, seks, di mana mereka tinggal. Dimungkinkan untuk mengidentifikasi seseorang berdasarkan pengetahuan tentang karakteristik ini,” kata Tager-Flusberg dalam email ke NPR.
“Sementara direktur NIH memberikan jaminan bahwa perlindungan privasi akan diberlakukan, kami telah melihat contoh -contoh lain tentang bagaimana pemerintahan ini telah memberikan izin untuk mengidentifikasi orang kepada orang -orang tertentu yang bekerja untuk pemerintah federal. Bagaimana pendaftaran ini akan dilindungi?” dia bertanya.
Fokus publik yang meningkat pada autisme datang karena Kennedy telah berulang kali bersumpah untuk mengidentifikasi penyebab gangguan dan akhirnya memberantasnya.
Untuk itu, Kennedy, mantan pengacara lingkungan, telah membuat sejumlah klaim konspirasi yang tidak berdasar tentang autisme, termasuk bahwa hal itu dapat ditelusuri kembali ke vaksinasi masa kanak -kanak dan bahwa “racun lingkungan” yang harus disalahkan atas peningkatan diagnosis autisme selama bertahun -tahun.
Dia menggambarkan autisme sebagai “penyakit yang dapat dicegah” dan mengatakan agensinya akan menemukan akar penyebab gangguan pada bulan September.
Gagasan bahwa vaksin menyebabkan autisme telah dibantah secara menyeluruh dalam ilmu kedokteran, dan para ahli mengatakan kemungkinan tidak ada satu pun penyebab autisme. Bhattacharya, Direktur NIH, mendorong kembali tenggat waktu September untuk menemukan tujuan dan mengatakan bahwa timeline satu tahun lebih realistis.
Dan sementara Laporan Pusat Pengendalian dan Pencegahan Pusat menemukan bahwa prevalensi autisme di Amerika Serikat telah meningkat dari 1 dari 36 anak lima tahun lalu, menjadi 1 dari 31 anak pada tahun 2022, lebih mungkin bahwa ini sebagian besar disebabkan oleh skrining yang lebih komprehensif di seluruh populasi yang lebih luas.
RakyatPos.ID Network
